Anna od 50 lat żyje z atopowym zapaleniem skóry. Jest mamą dwójki dzieci, które nie chorują na AZS. Ma trzy młodsze siostry. AZS ma Ania i ta najmłodsza. Wspierają się, bo tak jest lżej i łatwiej. Ania nie pamięta, czy ktoś inny w rodzinie chorował na AZS. Pamięta natomiast ręce dziadka, które były ciągle popękane. Dziadek tłumaczył, że to ciężka praca na roli tak odciska swoje brzemię.

Diagnoza lekarza: skaza białkowa

Urodziłam się jako śliczne, długo wyczekiwane dzieciątko. Początkowo nic nie wskazywało na to, że atopowe zapalenie skóry będzie mi towarzyszyć tak długo. W pierwszych miesiącach życia pojawiły się na skórze twarzy i rączek zmiany. Były na tyle dokuczliwe, że często płakałam i byłam niespokojna. Pierwszy lekarz, który mnie oglądał określił jednoznacznie: skaza białkowa. Polecił też, by moja dieta nie zawierała sera, mleka, jaj ani jakiegokolwiek innego nabiału. Mama dwoiła się i troiła, by mi ulżyć. Starała się nie podawać mi mleka, sera, jaj, ale różnicy nie widziała. Z opowieści wiem, że sprawdziły się babcine sposoby tj.: kąpiel w krochmalu domowej roboty czy wywar z płatków owsianych. Działo się to we wczesnych latach 70-tych, więc dostęp do środków pielęgnacyjnych był ograniczony. Urosłam, zaczęłam chodzić i pojawił się moment wyciszenia dający nadzieję na to, że wszystko minęło bezpowrotnie. 

Niestety w okresie pokwitania objawy wróciły ze zdwojoną siłą. Postawiono mi wówczas drugą diagnozę: egzema. Dziś wiem, że to zbyt ogólne stwierdzenie. Nie miałam wykonanych żadnych testów, tylko wdrożone zostało leczenie objawowe. Mocne sterydy (np.: Lorinden A) i to bez znaczenia czy stosowane miały być na ręce, twarz czy skórę głowy. To w konsekwencji doprowadziło do posterydowego zapalenia skóry. W tych czasach, a był to przełom lat 70-ych i 80-ych, bardzo trudno było zdobyć informacje o tym, co to jest ta egzema i jak ją leczyć. Wiedza moja i moich rodziców była naprawdę znikoma.

Żyłam nadzieją, że kiedyś przyjdzie dzień, w którym nic mnie nie będzie swędziało, że moje dłonie będą piękne i gładkie. Niestety, rzeczywistość przynosiła kolejne wypryski i remisje. To było błędne koło. Dopiero będąc osobą dorosłą, dowiedziałam się, że choruję na atopowe zapalenie skóry.

Na tropie wiedzy

Nowa diagnoza, tym razem prawidłowo określona, wywołała u mnie chęć zdobywania wiedzy o tym, jak sobie radzić z chorobą. Uświadomiono mi też, że to choroba na całe życie. Będą wzloty i upadki, ale trzeba być zawsze czujnym. Początkowo skupiłam się tylko na leczeniu dermatologicznym. Od lekarza otrzymałam maści i leki doustne. Zaliczyłam też kilkukrotnie pobyty w szpitalu na oddziale dermatologii.

Miałam wykonane testy płatkowe, zawierające zestaw alergenów, z którymi najczęściej spotykamy się w życiu codziennym np. chrom, kobalt, nikiel, konserwanty, leki. Plastry z alergenami nakleja się na czystą, niezmienioną chorobowo skórę pleców. Po pierwszych 48 godzinach dokonuje się odczytu reakcji skóry na alergeny. Kolejny odczyt następuje po kolejnej dobie. Wykonując te testy uzyskujemy ocenę kontaktowej reakcji immunologicznej zachodzącej z udziałem limfocytów. Po wykonaniu testów okazało się, że oprócz AZS mam również alergię na konserwanty zawarte m.in.: w kosmetykach i farbach malarskich. Pod lupę poszły moje kosmetyki. Okazało się, że konserwanty, które mnie uczulają i zaostrzają objawy atopii są w ponad połowie moich kosmetyków. W mojej głowie pojawiło się mnóstwo pytań. Co w zamian stosować? Czym się smarować, by zminimalizować suchość, zamaskować brzydką skórę twarzy? Przyszedł czas na świadomą pielęgnację. Zaczęłam stosować emolienty. Nie wszystkie jednak się sprawdziły. Nie ma takiego emolientu, który byłby dobry dla wszystkich. Każda skóra toleruje inne nawilżanie, inny skład chemiczny kremu, dlatego trzeba próbować, aż znajdzie się rozwiązanie dla siebie.

Kontynuowałam leczenie w poradni alergologicznej. Tutaj miałam wykonane skórne testy punktowe. Na przedramieniu nakłada się krople alergenu i wykonuje się nakłucie lancetem. Celem jest wprowadzenie alergenu w głębsze warstwy skóry. Po 20 minutach następuje odczyt reakcji. Ten test wykonuje się w podejrzeniu reakcji typu natychmiastowego, rozwijającej się w ciągu kilku do kilkunastu minut od kontaktu z alergenem i przebiegającej z udziałem przeciwciał IgE-zależnych. Na jaw wyszły kolejne alergeny: wełna i roztocze mączne. Dziś sprawdzam skład farb malarskich, kosmetyków, odzieży, a pierogi robię w rękawiczkach.

Po rozmowie z lekarzem alergologiem postanowiłam zaczerpnąć wiedzy na temat odżywiania się przy AZS. Wprowadziłam do diety więcej kwasów Omega 3, 6, 9 (NNKT – niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe) oraz probiotyki. Do posiłków, najczęściej do zup tuż przed jedzeniem, dodaję olej lniany i z czarnuszki. Polewam nimi też sałatki, twaróg lub wypijam ot tak, prosto z kieliszka. Częściej jem tłuste ryby. Ostatnio testowałam produkt BioMarine Medical Immuno & Neuro Lipids. Miałam po nim świetną skórę. Być może do niego wrócę. Czasem kupuję suplementy zawierające kwasy tłuszczowe, ale nie mam konkretnego, ulubionego produktu. Kupuję taki, jaki jest dostępny w danej aptece i który ma największą zawartość kwasów.

Emocje

Najtrudniej było poradzić sobie z emocjami. AZS spowodowało, że miałam ciągle niską samoocenę. Wydawało mi się, że jestem stygmatyzowana. Czasem wręcz miałam pewność, że każdy napotkany człowiek w sklepie, autobusie czy na ulicy widzi we mnie potencjalne zagrożenie, osobę odrażającą i zarażającą. Nie miałam ochoty wychodzić na zakupy ani spotkania. Było mi „dobrze” tylko we własnym towarzystwie. Musiałam poukładać sobie w głowie, że trzeba żyć inaczej. To było trudne. Najgorsze chwile przychodziły, gdy złe emocje, głównie stres, odzwierciedlały się na mojej skórze. Postanowiłam skorzystać z pomocy psychologa. Pomogli też dobrzy ludzie wokół mnie.

Sposoby, które się sprawdziły

Właściwa pielęgnacja skóry. Emolienty to jest to, czego potrzebuje moja skóra.  Ciało po kąpieli delikatnie osuszam bez pocierania, które podrażnia i wzmaga świąd. Na jeszcze wilgotną skórę nakładam balsam emolientowy. Dobór balsamu uzależniam od stanu mojej skóry – inny kosmetyk stosuję w czasie remisji i inny w czasie zaostrzenia. Lubię też czasem zmieniać kosmetyki. Przestrzegam zasady wprowadzania jednocześnie tylko jednego nowego kosmetyku. W razie reakcji alergicznej wiem, co źle zadziałało.

Kąpiele w roztworze podchlorynu sodu. Stosuję je jako działanie prewencyjne. Pozwala to zminimalizować ryzyko nadkażenia groźnymi bakteriami, grzybami, wirusami oraz pozwala oczyścić z zanieczyszczeń schorowany naskórek. Osobiście używam gotowego preparatu o nazwie Atopigo. Do wanny wlewam 100 l letniej wody i dodaję całą zawartość opakowania preparatu. Jeśli wody w wannie jest mniej, obliczam sobie ilość potrzebnego płynu z podchlorynem. W czasie takiej kąpieli nie używam żadnych innych kosmetyków, nie zanurzam też głowy. Czas trwania kąpieli to około 10 minut. Po kąpieli spłukuję ciało i delikatnie je osuszam. Można też stosować wybielacz, ale to wymaga uważnego sprawdzenia stężenia podchlorynu sodu. Roztwór do kąpieli nie może mieć więcej niż 0,005% podchlorynu sodu. Taką kąpiel biorę 2-3 razy w tygodniu. Od razu przestrzegam, że lepiej samodzielnie nie decydować się na rozpoczęcie kąpieli podchlorynowych. Dobrze jest je najpierw skonsultować z lekarzem prowadzącym. Po kąpieli nakładam maść sterydową, a następnie balsam lub sam balsam, w zależności od intensywności objawów AZS. 

Metoda nakładania maści sterydowej. Kiedyś myślałam, że im grubszą warstwę maści sterydowej położę, to będzie lepszy efekt. Nic bardziej mylnego. Stosuję ją tylko w tych miejscach, gdzie jest to konieczne, bez zbędnego smarowania zdrowej skóry. Maść nakładam cienką warstwą. Przy licznych i rozległych zmianach jest to trudne, ale możliwe do wykonania. Nieumiejętne stosowanie maści sterydowych może doprowadzić do groźnych powikłań. Pomocne może być zaznajomienie się z regułą FTU- Finger Tip Unit, jednostka opuszki palca. Ilość maści nałożona na opuszek palca wskazującego odpowiada 0,5 g dawki leku. Na początku może brzmieć to skomplikowanie. Z biegiem czasu udało mi się zapamiętać wszystkie wartości. Maści sterydowe stosuję do momentu, gdy skóra przestaje swędzieć i cofa się stan zapalny. Nie wszystkie zmiany goją się w jednakowym tempie, więc pozostaję przy codziennym punktowym smarowaniu miejsc chorobowo zmienionych. Gdy stan skóry się poprawi, smaruję ją tylko 2 razy w tygodniu jako terapię podtrzymującą. Całkowite ustąpienie objawów to u mnie zakończenie stosowania maści sterydowych.

Mokre opatrunki. Stosuję je w fazie zaostrzenia. Obniżają one uczucie świądu i tym samym zapobiegają nadmiernemu, uporczywemu, destrukcyjnemu drapaniu zmienionych miejsc na ciele. Kto jeszcze ich nie zna zachęcam do poczytania o nich i wypróbowania.

Probiotyki i witamina D. Obserwuję u siebie sezonowość nasileń objawów. Pora jesienno-zimowa, gdy zaczyna się sezon grzewczy, jest najgorsza. Włączam wtedy stosowanie probiotyków i witaminy D. Widzę efekty stosowania tych preparatów. Jeśli chodzi o probiotyki, to moim ulubionym i stosowanym od lat jest Latopic. Jeśli chodzi o witaminę D, to zawsze kupuję lek, a nie suplement diety.

Jak jest teraz?

Mogę powiedzieć, że obecnie cieszę się z trwającej już jakiś czas remisji. Mam tylko kilka drobnych zmian, którym nie daję się w pełni rozwinąć. Mam je pod kontrolą! Duży wpływ na to ma na pewno fakt, że zaakceptowałam siebie taką, jaką jestem. Potrafię rozmawiać o chorobie, nie wstydzę się jej.

Porada dla innych

Otwórzmy się na ludzi. AZS nie zaraża. Naszą wartością nie jest to, jak wyglądamy, ale ile dajemy siebie dla innych. Czasem nie zauważamy, że obok nas jest ktoś, kto mówi do nas, wyciąga rękę, chce nam pomóc, uświadamia nam, że jesteśmy wartościowymi ludźmi. Świadomie lub nie odtrącamy tę pomoc. A to jest dobro, którego nie możemy kupić w aptece.

Anna

Wywiad przeprowadziła:

Izabela Chmielniak – prowadzi bloga „Bobas-AZS”, mama małego atopika.

„Dziękuję Pani Ani za podzielenie się swoją historią i doświadczeniem w atopowym zapaleniu skóry. Życzę jak najdłuższych okresów remisji. I mam nadzieję, że ta historia będzie cenną informacją dla tych, co zmagają się z AZS.” Izabela Chmielniak

Zapraszamy do dzielenia się z nami waszymi historiami. Wasze doświadczenia są bardzo cenne i mogą pomóc komuś, kto jest na początku drogi lub do tej pory nie znalazł sposobu, by skutecznie poradzić sobie z chorobą. Napisz do nas na kontakt@fundacja-alabaster.org.

Relacja udostępniona jest wyłącznie w celach informacyjnych i nie stanowi porady lekarskiej. W momencie zastosowania opisanych porad, robisz to na własną odpowiedzialność.