Jak najlepiej przygotować dziecko z atopowym zapaleniem skóry do rozpoczęcia nauki? Co zrobić, by czuło się w szkole dobrze? Jaki rodzaj nauki jest dla dziecka najlepszy? Co zrobić, gdy dziecko nie chce się smarować do szkoły? Na te i inne pytania staraliśmy się znaleźć odpowiedź w trakcie pierwszego spotkania w ramach projektu „O mamo, mam AZS”, które odbyło się 17 listopada.
Osoba z atopowym zapaleniem skóry nieustannie mierzy się z problemami, które utrudniają jej codzienne życie. Wśród nich najważniejsze to widoczne zmiany skórne i związany z tym pogorszony wygląd, mocny świąd, problemy ze snem, rozdrażnienie, obowiązek częstej pielęgnacji ciała, towarzyszące alergie pokarmowe, wziewne i inne. Te problemy dotykają też dzieci z AZS utrudniając naukę, dlatego też zorganizowaliśmy spotkanie, w którym udział wzięły nauczycielka, psycholog, edukatorka, doktorantka na wydziale pedagogiki i matka dzieci z AZS, a także dwie nastolatki, które w pierwszych latach nauki miały zaostrzenie choroby.
Jak przygotować dziecko z AZS do rozpoczęcia nauki w szkole, przewidując, że może ono spotkać się z brakiem akceptacji przez rówieśników ze względu na pogorszony wygląd oraz że nauczyciele mogą nie mieć wiedzy na temat tej choroby? Warto jest zacząć od rozmowy z nauczycielem lub wychowawcą dziecka, jako że w tej sytuacji potrzeba wdrożyć cały plan – powiedziała Natalia Bielawska. Kadra nauczycielska może nie mieć doświadczenia w pracy z dziećmi z AZS. Wówczas trzeba wychowawcy lub nauczycielowi prowadzącemu przekazać wiedzę o chorobie tak, by on lub ona mogli tę wiedzę przekazać pozostałym nauczycielom. Kolejnym krokiem jest zorganizowanie spotkania lub warsztatów z uczniami w klasie, by wyjaśnić im z czym się mierzy dziecko z AZS i co z tego dla niego i dla całej grupy może wynikać. Daje to szansę uniknięcia nieporozumień i niechęci wynikającej z niezrozumienia i powiązanego z tym lęku, np. że choroba jest zaraźliwa. Jeśli rodzic spotka nauczyciela, który wyrazi chęć współpracy i opieki nad dzieckiem, dobrze jest, gdy ten nauczyciel porozmawia sama na sam z dzieckiem, by dać mu poczucie wsparcia i bezpieczeństwa w przestrzeni szkoły. Zdarza się, że środowisko szkolne nie jest chętne do przyjęcia dodatkowego obciążenia i nie chce współpracować. Nie powinno to zniechęcać rodziców. Trzeba szukać sprzymierzeńca wśród kadry nauczycielskiej.
Marianka, nastolatka biorąca udział w rozmowie, dodała, że warto jest pozwolić, by dziecko samo przedstawiło klasie to, z czym się boryka. Oczywiście dotyczy to sytuacji, gdy klasa jest gotowa wysłuchać, co nie zawsze się dzieje. Tak, czy inaczej należy dążyć do rozmowy i tak zaaranżować sytuację, by zainteresować inne dzieci tematem. Kiedy taka rozmowa na forum klasy ma miejsce, zmniejsza się liczba irytujących po pewnym czasie pytań ze strony rówieśników, które powtarzają się w dłuższym horyzoncie czasu i wymagają od chorego dziecka kolejnych wyjaśnień. Z drugiej strony rodzice powinni przygotować dziecko, przed pójściem do szkoły, na to, że spotkają się z zainteresowaniem innych osób i że będą zmuszone odpowiadać na ponawiające się pytania na temat ich wyglądu, diety lub specjalnych potrzeb.
Przygotowanie do szkoły powinno być podzielone na etapy – zauważyła Aleksandra Berkowska – inaczej jest w przypadku szkoły średniej, a inaczej w przypadku szkoły podstawowej. Aleksandra przeprowadziła niedawno badania wśród młodzieży będących w większości uczniami szkół średnich. Zdecydowana większość nie chciała poruszać tematu swojej choroby na forum klasy ani szkoły. W tym kontekście ważniejsza wydaje się rozmowa pomiędzy rodzicami a nauczycielami, która mogłaby wesprzeć sytuację dziecka w szkole. Aleksandra przytoczyła podstawy prawne regulujące opiekę nad dzieckiem przewlekle chorym w szkole. Jedną z nich jest Ustawa z 12 kwietnia 2019 r. o opiece zdrowotnej nad uczniami, gdzie dyrektor ma obowiązek zorganizowania szkolenia dla nauczycieli na temat choroby, z którą zmaga się uczeń w jego szkole. Kolejną ważną rzeczą jest możliwość starania się o orzeczenie pozwalające na ułatwienia dla ucznia np. przy zdawaniu egzaminu ósmoklasisty, gdzie dziecko może korzystać z wydłużonego czasu na jego napisanie oraz z oddzielnego pomieszczenia. Potrzebne będzie w tym wypadku zaświadczenie od lekarza. Informacje dotyczące praw ucznia wymagającego specjalnych warunków na egzaminach znaleźć można na stronie Centralnej Komisji Egzaminacyjnej – dodała Natalia Bielawska. Dodatkowo poinformowała, że na początku roku w szkole dyrektor i rada pedagogiczna ustalają które dzieci będą potrzebowały specjalnych udogodnień w związku z egzaminami. Aleksandra odniosła się do tematu wiedzy nauczycieli, poruszonego przez Natalię. Każdy z nauczycieli może się zwrócić do dyrektora szkoły z prośbą o zorganizowanie szkolenia w zakresie wiedzy na temat choroby ucznia. Dostępne są materiały, które pomagają podwyższać wiedzę w tym temacie, w tym między innymi na stronach Ośrodka Rozwoju Edukacji, Fundacji Alabaster czy Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Pojawił się też temat podawania lekarstw. Nauczyciel może podać dziecku lek, ale dopiero, gdy wyrazi na to pisemną zgodę.
Katarzyna Klimczak poruszyła temat poradni psychologiczno-pedagogicznych, które wydają opinie wspierające ucznia w trakcie nauki. Zachęciła rodziców do korzystania z tych poradni. Poradnie wydają też orzeczenia dotyczące potrzeby zapewnienia uczniowi indywidualnego nauczania w trakcie przedłużającej się choroby. By takie nauczanie mogło nastąpić, potrzebna jest dodatkowo opinia od lekarza prowadzącego.
Rozmawiamy dużo o przygotowaniu nauczycieli, a tymczasem równie ważne jest przygotowanie dziecka do wejścia w nowe środowisko – powiedziała Ewa Góralczyk. Trzeba sobie zadać pytanie, czy ma ono łatwość w nawiązywaniu kontaktów, czy rozumie swoją chorobę i jest w stanie na jej temat rozmawiać. Gdy dziecko jest przygotowane na różne pytania, które inni mogą mu zadawać, gdy rozumie, co się z nim dzieje, żadna sytuacja go nie zaskoczy. Jeśli natomiast chorobie towarzyszy wstyd, gdy dziecko ją ukrywa, to w sytuacji gdy z zaskoczenia choroba zostanie ujawniona, zarówno dla innych, jak i dla tego dziecka będzie to sytuacja kłopotliwa, a nawet obciążająca psychicznie. Dobrze jest dziecko wyposażyć w umiejętność łatwego wyjaśniania tematów związanych z jego chorobą. Nauka rozmowy o niej powinna być rozpoczęta już we wczesnym dzieciństwie, np. w oparciu o bajki. Oswojenie tematu jest bardzo ważne. Dobrą praktyką jest rozmowa nauczyciela z uczniami o różnych chorobach, przypadłościach, słabościach, jak np. co zrobić, gdy ktoś jest niewyspany. I to nie tylko na poziomie objawów, ale również uczuć i odczuć. Rozmowy dotyczące konkretnego ucznia i jego sytuacji nie powinny być na siłę przyspieszane, a raczej realizowane dopiero, gdy uczeń będzie się czuł bezpiecznie w grupie. Natalia Bielawska dodała, że tematy związane z chorobą, specjalnymi potrzebami mogą się odbywać nie tylko na godzinie wychowawczej, ale mogą być poruszane na innych przedmiotach, np. na języku polskim w oparciu o teksty nawiązujące do tematu choroby i chorowania.
Kiedy dziecko przebywa w szpitalu, może korzystać z nauki w szkołach zorganizowanych w podmiotach leczniczych, które działają w oparciu o te same przepisy, co szkoły ogólnodostępne. Takie szkoły działają również przy sanatoriach – mówiła Aleksandra Berkowska. Dają one możliwość kontynuacji edukacji, też w trybie indywidualnym. Takie rozwiązanie jest korzystne dla dziecka z AZS, którego absencja w jego szkole bywa częsta. Ma ono szansę nadrobić zaległości. Objęcie obowiązkiem nauczania pojawia się, gdy dziecko przebywa w szpitalu dłużej niż 9 dni. Rolą rodzica w takiej sytuacji jest ułatwienie kontaktu pomiędzy nauczycielami w szkole zorganizowanej w podmiocie leczniczym, a tymi w szkole macierzystej dziecka. To pozwoli na płynne przejście z jednego miejsca nauczania do drugiego i przeniesienie ocen pomiędzy placówkami. Zdarza się, że nauczyciele ze szkół ogólnodostępnych nie akceptują ocen otrzymanych w trakcie hospitalizacji. Na stronie Fundacji Instytutu Matki i Dziecka można znaleźć poradniki dla nauczycieli ze szkół ogólnodostępnych wraz z przykładami lekcji, dotyczące ułatwienia dziecku powrotu do szkoły po hospitalizacji. Znajdziemy tam też mały rozdział dotyczący AZS.
Ewa Góralczyk zaznaczyła, że należy pamiętać, że dziecko po powrocie ze szpitala powinno mieć czas na rekonwalescencję. Żadne uczenie się nie będzie miało miejsca, gdy dziecko źle się czuje – dodała Natalia Bielawska. Obie Panie podkreślają, że należy dać dziecku taryfę ulgową i pozwolić na opóźnienie w nauce. Zdrowie jest ważniejsze niż jakiekolwiek egzaminy.
Kasia Klimczak odniosła się do tego, że AZS jest chorobą przewlekłą. Każdy stres może powodować zaostrzenia, hospitalizacje, wyjazdy do sanatoriów. Należy zatem pamiętać, że istnieje możliwość korzystania z różnych form edukacji. Poza szkołami publicznymi i prywatnymi istnieją również edukacja domowa czy szkoły demokratyczne, które pozwalają na naukę w trybie, który może być korzystniejszy dla ucznia z chorobą przewlekłą. Dzieci Katarzyny, chorujące na atopowe zapalenie skóry, po przejściu na edukację domową, przestały się stresować, miały możliwość regulowania czasu snu i zaczęły się wysypiać, wyciszyły się, a w konsekwencji zmniejszyły się u nich stany zapalne skóry. Trzeba pamiętać, że istnieje kilka wariantów nauki w edukacji domowej. Niektóre szkoły ograniczają się tylko do egzaminów, inne organizują douczanie indywidualne, w grupie lub wyjazdy integrujące. Marianna dodała, że sama jest bardzo zadowolona z tej formy edukacji i że nie trzeba się jej bać. Nie wyłącza ona człowieka z kontaktów z rówieśnikami, a nawet czasami pozwala na częstsze kontakty i jest mniej stresująca.
W trakcie spotkania jeden z uczestników poprosił o poradę dotyczącą tego, co zrobić w sytuacji, gdy dziecko nie chce smarować ciała na czas przebywania w szkole.
Ewa Góralczyk w odpowiedzi na zapytanie zaproponowała, aby skupić się na poszukaniu przyczyny takiego stanowiska dziecka. Może powodem jest wstyd, ból, a może poczucie, że się jest nieatrakcyjnym. Kluczem do rozwiązania problemu jest rozmowa, w której zadamy pytania jak się czujesz, gdy jesteś posmarowany, co powoduje, że nie chcesz się smarować, co dokładnie się dzieje, dlaczego nie chcesz, by inni wiedzieli o Twojej chorobie? Na pewno nie należy zmuszać dziecka do wykonywania czynności, na które stanowczo nie chce się zgodzić. To dziecko ma zaproponować, jak można mu pomóc, my za niego tego nie wymyślimy. Ewa zachęcała, by współpracować z dzieckiem, przytulić i być z nim blisko. Nie należy zatrzymywać się na objawach, czyli stwierdzeniach, że nie chce, bo nie lubi, tylko poszukać przyczyn.
Kasia Klimczak dodała, że przyczyna może leżeć w emoliencie, który jest używany. Jej syn nie akceptował jednego z preparatów, bo po posmarowaniu odczuwał ból. Niektóre emolienty są bardzo tłuste. To też może przeszkadzać. Warto wtedy poszukać alternatywnego preparatu. Korzystne może być też poszukanie jakiegoś nowego wątku w życiu, czegoś, co zmieni istniejący stan, układ czy harmonogram. Możliwe, że obecny tryb życia jest zbyt stresujący. Trzeba pamiętać, że prawie zawsze, gdy coś narzucamy, to pojawia się bunt.
Aleksandra opowiedziała o swoich doświadczeniach ze smarowaniem ciała. Jej przeszkadzała tłustość maści otrzymanej od lekarza i zapach, którego nie mogła znieść. Też się zgodziła, że poszukanie z dzieckiem przyczyn jego nastawienia, może rozwiązać problem bardziej kompleksowo.
Alicja, studentka SWPS na wydziale życie publiczne, dodała, że warto pamiętać, aby zachować spokój w rozmowie z własnymi dziećmi. Zaapelowała do rodziców, by w rozmowie z dziećmi nie dawali sami odpowiedzi na wszystkie pytania, czy własnych rozwiązań problemów. Dla niej zawsze ważne było, żeby mogła mieć swój głos w danej sprawie i mieć przestrzeń na to, by powiedzieć, czego oczekuje. Marianna potwierdziła, że spytanie się młodego człowieka, o co mu chodzi, jest bardzo ważne. Dziecko na pewno doceni, że jego opiekun liczy się z jego zdaniem.
Ewa Góralczyk mówiła też o napięciach w rodzinie, które wynikają z tego, że jeden z członków rodziny jest przewlekle lub poważnie chory. Nawet niechcący, ale zdarza się rodzicom przelewać na dzieci swoje lęki, niepokoje i frustracje. Gdy członkowie rodziny odczuwają stres, kłócą się, atmosfera w domu przestaje sprzyjać zdrowieniu, a zatem kontakt z chorym dzieckiem jest pogorszony i jego powrót do zdrowia jest trudniejszy. W takiej sytuacji korzystna może być wizyta u psychoterapeuty lub psychologa, który pomoże przyjrzeć się temu, co się dzieje.
Rozmawiały:
Ewa Góralczyk – psycholog kliniczny, prowadzi grupy wsparcia oraz szkolenia dla nauczycieli, lekarzy i rodziców, pomaga dzieciom przewlekle chorym i ich rodzinom, jest autorką wielu artykułów i książek z zakresu wychowania, nauczania oraz radzenia sobie w trudnych sytuacjach (książka „DZIECKO PRZEWLEKLE CHORE Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu.” jest do pobrania na stronie Fundacji https://www.fundacja-alabaster.org/do-pobrania/).
Natalia Bielawska – nauczycielka, tutorka, autorka podręczników do języka polskiego oraz licznych materiałów edukacyjnych, autorka bloga 622 pomysły na lekcje języka polskiego (https://622pomysly.wordpress.com/).
Katarzyna Klimczak – edukatorka w edukacji domowej, mama dzieci z AZS, sama chorująca na atopię, od wielu lat czynnie zaangażowana w tematy związane z edukacją dzieci w Polsce.
Aleksandra Berkowska – doktorantka i wykładowczyni na Wydziale Pedagogicznym Uniwersytetu Warszawskiego, autorka książki dla młodzieży „Rana” opisującej losy nastolatki z atopowym zapaleniem skóry, autorka badań dotyczących życia młodzieży z AZS.
Alicja Klimczak – studentka kierunku „Życie publiczne” na SWPS, wcześniej uczennica szkół stacjonarnych i edukacji domowej, doświadczyła AZS.
Marianna Ciszecka – uczennica szkoły średniej w systemie edukacji domowej, wcześniej uczęszczała do szkół stacjonarnych, w tym prywatnej i działającej w systemie montessoriańskim. Do 8 roku życia chorowała na AZS.
Spotkanie prowadziła:
Monika Wyrzkowska – prezeska Fundacji, psychoterapeutka w trakcie szkolenia, trenerka, arteterapeutka.
